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Wie ein neues Herz zur Lebensader für eine ganze Familie wird

Wie ein neues Herz zur Lebensader für eine ganze Familie wird

Nach zwei Jahren Warten und Bangen: Vierjährige Helin bekommt Spenderherz und kann weiterleben

Verminderte Belastbarkeit, ständig wiederkehrende Infekte und Medikamente, die nicht anschlagen – als die kleine Helin Baysan zwei Jahre alt war, stand es um ihre Gesundheit sehr schlecht. Erst eine Echokardiografie brachte Klarheit: Helin litt an restriktiver Kardiomyopathie, eine seltene Form der Herzmuskelschwäche. Die Erkrankung war bereits so weit fortgeschritten, dass nur die Transplantation eines neuen Herzens das Leben des Mädchens retten konnte. Bis ein passendes Spenderherz gefunden wurde, vergingen zwei lange Jahre. Heute schlägt das neue Organ in Helins Brust und lässt sie und ihre Familie endlich wieder zuversichtlich in ein neues Jahr gehen. Prof. Dr. Michael Weyand, Direktor der Herzchirurgischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen, hatte den mehrstündigen Eingriff erfolgreich durchgeführt.

"Bei der restriktiven Kardiomyopathie handelt es sich um eine sehr seltene Form der Herzmuskelschwäche", erklärt Dr. Ulrike Doll, Oberärztin der Kinderkardiologischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Sven Dittrich) des Uni-Klinikums Erlangen, die Helin und ihre Familie seit über zwei Jahren begleitet. "Viele Fehlbildungen des Herzens lassen sich schon im Mutterleib mittels Feindiagnostik entdecken und zum Teil auch behandeln. Herzmuskelschwächen können dagegen zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten." Die Ursachen dafür sind vielschichtig, manchmal liegt es an genetischen Besonderheiten, oft kann jedoch kein Grund für die Herzschwäche gefunden werden. Für Helins Familie kam die Diagnose von Prof. Dittrich und seinem Ärzteteam überraschend. Aber allen war klar, dass Helin nur mit einem Spenderherz weiterleben kann.

Mehr Transplantationen möglich

Während der zweijährigen Wartezeit verschlechterte sich der Zustand des Mädchens zunehmend, sodass sie regelmäßig intensivmedizinisch betreut werden musste. Angesichts dessen betont Prof. Weyand, dass viel mehr Herztransplantationen durchgeführt werden könnten, wenn es genügend Spenderorgane gäbe: "Es bedarf grundsätzlich besserer Strukturen und auch einer kostendeckenden Finanzierung. Dass die Bundesregierung nun ein Gesetz auf den Weg bringen will, das die Rahmenbedingungen in den Krankenhäusern verbessert, wird die Zahl der Spenderorgane schätzungsweise um ein Viertel steigern. Das mediale Echo wird zunehmend positiver werden und die Spendenbereitschaft erhöhen. Wird anschließend die Widerspruchsregelung, die in sämtlichen europäischen Ländern bereits gilt und die ich ausdrücklich befürworte, eingeführt, sehe ich weiteres wertvolles Potenzial."

Leere Brusthöhle mit Leben füllen

Für Familie Baysan kam im Sommer 2018 der Anruf, dass ein passendes Herz gefunden wurde. "Die Entnahme des Spenderorgans erfolgt bei uns nur durch sehr versierte Ärzte, denn die Beurteilung der Tauglichkeit erfordert viel Erfahrung", schildert Prof. Weyand, der im Alter von 29 Jahren das erste Mal ein Herz transplantierte. Während das gespendete Herz nach Erlangen transportiert wurde, liefen die Vorbereitungen für die Transplantation im OP bereits auf Hochtouren. Prof. Weyand erklärt: "Das Ergreifendste bei einer Transplantation ist der Moment, wenn die leere Brusthöhle vor einem liegt." Der Eingriff verlief sehr gut. Anschließend lag Helin zweieinhalb Wochen auf der Intensivstation und eine Woche auf der Station der Kinderkardiologie und konnte dann nach Hause entlassen werden.

Es bleibt mehr als eine Narbe

Jede Herztransplantation erfordert eine engmaschige Nachsorge. Helin muss regelmäßig Herzkatheter- und Blutuntersuchungen wahrnehmen. Außerdem ist die Vierjährige ihr Leben lang auf Medikamente angewiesen und unter Umständen braucht sie irgendwann ein neues Spenderherz. Selbst wenn sie dadurch immer wieder an ihre Erkrankung erinnert wird und die vielen Aufenthalte im Krankenhaus und die Operation Spuren hinterlassen haben, geht es dem Mädchen mit dem neuen Herzen ausgezeichnet. "Wer Helin heute sieht und ihre Geschichte nicht kennt, würde nie etwas von ihrer schweren Herzerkrankung vermuten. Es ist Wahnsinn, wie gut sie sich nun entwickelt. Ab September darf sie sogar in den Kindergarten gehen", beschreibt Helins Mutter Ilknur Deniz-Baysan begeistert.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Michael Weyand
Telefon: 09131 85-33319
E-Mail: herz-sekretariat(at)uk-erlangen.de